Esta guia es el fruto de un trabajo de investigación financiado por FUNDACIÓN ALPE en colaboración con el Departamento de Psicología de la Universidad de Extremadura.
| Han colaborado en su coordinación y redacción: | |||
| DIRECCIÓN: | COORDINACIÓN: | EQUIPO DE ATENCIÓN TEMPRANA: | EQUIPO INVESTIGACIÓN UNIVERSIDAD PSIQUE-EX: |
| Carmen Alonso Alvarez | Yolanda Sánchez Fernández | Eulalia Bonilla Morales | Mª Isabel Ruiz Fernández |
| Mª Isabel Ruiz Fernández | Mª Isabel Ruiz Fernández | Lourdes Iglesias Casillas | Florencio Vicente Castro |
| Florencio Vicente Catro | Mª José Nuñez González | Isabel Fajardo Caldera | |
| Lourdes Ruiz Nebreda | Mª Luisa Bermejo García | ||
| Yolanda Sánchez Fernández | Mª Luisa Pérez Ruiz | ||
| Yolanda Sánchez Fernández | |||
La frase de Jackson Brown con la que se introduce esta Guía (“La responsabilidad de los padres no es allanar el camino de los hijos, sino proporcionarles un mapa para su desarrollo”) es el objetivo fundamental de la misma y la idea principal que justifica nuestro esfuerzo y fundamenta, matiza y apoya el papel de ayuda a los padres. Es una frase que de alguna manera reproduce y señala el principio de orientación de una guía. Una guía es una ayuda. “Si me dices dónde quieres ir y cómo quieres llegar te ayudo a encontrar el camino”. Una guía es una orientación de camino, una explicación de cómo llegar a una meta. Una guía es, en otras palabras, un manual de instrucciones específicas. Hay muchas guías y muchos manuales de Instrucciones. Algunos más sencillitos, otros mas complejos pero todos necesarios cuando no se poseen los conocimientos experienciales necesarios para resolver una duda, una dificultad. Una guía es también una propuesta de solución para no cometer errores. Con esta guía queremos introducir a sus usuarios, partiendo de nuestra experiencia diaria, en el mundo de la Atención Temprana en la Acondroplasia. Una guía es una orientación para hacer mejor las cosas. La guía está pensada, diseñada, trabajada, y presentada desde la ilusión, la necesidad, el amor, y la experiencia del trabajo, y orientada para la mejora de la calidad de vida de las personas con este tipo concreto de discapacidad. Va dirigida a padres, entornos familiares y profesionales del sector social, educativo, socio-sanitario, etc.
Nuestra intención es que se convierta en un instrumento práctico, en una herramienta útil para el trabajo del día a día con estos niños/as. Es un manual de instrucciones. La importancia de esta guía se justifica porque cuando un niño nace acontece un hecho sumamente importante para él, para su familia y para la sociedad, su nacimiento, su vida, su realidad concreta positiva, ilusionante y manifiesta. Pero esa realidad del nacimiento del niño a veces nos somete a una realidad no esperada y ello nos obliga o presenta realidades diferentes de las pensadas, dubitativas y por conocer y experimentar. El hijo que nace, trae su dificultad y no viene al mundo con ningún “folleto de instrucciones” sobre su vida. Los padres tenemos que aprenderlo. El papel del niño es vivir su vida, el de sus padres, el de los profesionales, el de su entorno, es ayudarle a vivirla de la mejor manera posible. Y a vivirla con el máximo grado de realización posible. Las “instrucciones genéticas” que nos ofrece con su nacimiento son muy generales y cada persona manifiesta solo pequeños detalles de su vida. La vida en sociedad exige a cada persona mucho mas que solo lo que le
ofrece lo genético. Queremos destacar la importancia que tiene una intervención temprana, preventiva o de tratamiento, para sacar el máximo partido al desarrollo eficaz, optimo, positivo y feliz de los niños/as. La plasticidad neuronal característica de las primeras etapas de la vida hace que este sea un período muy importante a la hora de conseguir un mejor desarrollo globalizado en todas las áreas. En el caso de los niños/as con acondroplasia resulta igualmente decisiva esta intervención para el tratamiento y prevención de las deformidades ortopédicas (origen de trastornos motores, fisiológicos y del lenguaje) y las dificultades a nivel social que acarrea esta discapacidad.Carmen Alonso – Florencio Vicente
La guía consta de dos partes: un documento en pdf y unos archivos de apoyo. Descargate todo el material en los siguientes enlaces.
